Nos últimos anos, o debate sobre o tratamento da Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) no Brasil trouxe à tona desafios profundos sobre acesso, equidade e qualidade de vida.
Apesar dos avanços, muitos pacientes ainda convivem com sintomas persistentes, o que mostra que o cuidado precisa ir além do que está disponível hoje.
Foi nesse contexto que nasceu a nossa mobilização. Unindo pacientes, especialistas, familiares e toda sociedade, com o propósito de garantir que cada pessoa com HPN tenha acesso ao melhor tratamento possível.
O que está em jogo
Hoje, o SUS oferece o Eculizumabe, um medicamento que transformou o tratamento da HPN, reduzindo complicações graves e aumentando a sobrevida dos pacientes.
Mas os estudos e relatos mostram que uma parcela significativa ainda não alcança resposta completa, convivendo com sintomas como a fadiga, que segue sendo o principal impacto na qualidade de vida.
Recentemente, a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) divulgou um parecer inicial favorável à incorporação de uma nova tecnologia para o tratamento da HPN.
Essa decisão representa uma conquista importante — resultado direto da união entre sociedade civil, associações de pacientes e profissionais de saúde que, juntos, vêm chamando atenção para as necessidades não atendidas dessa comunidade.
Por que é necessário dar voz
O nosso posicionamento nessa luta, nasceu da escuta da realidade de quem, mesmo em tratamento, ainda enfrenta cansaço extremo, dor e limitações na rotina.
De quem precisa viajar quilômetros até um centro de referência.
De quem espera há anos por alternativas terapêuticas que tragam mais autonomia e bem-estar.
Por isso, nosso pedido coletivo de continuidade: não estamos pedindo privilégios — estamos defendendo o direito de viver com qualidade.
O que vem agora
Com o parecer inicial favorável, a pauta avança para uma nova etapa: a Consulta Pública, momento em que qualquer pessoa pode contribuir com sua opinião sobre a recomendação da Conitec.
Será uma oportunidade real de participar das decisões que moldam as políticas públicas de saúde, levando a voz dos pacientes diretamente para o processo de avaliação.
A mobilização agora é essencial para garantir que o parecer final também seja favorável, consolidando o acesso a novas terapias e fortalecendo o cuidado integral de quem convive com HPN.
Uma conquista coletiva
Cada avanço é resultado de diálogo, empatia e informação de qualidade.
O que começou como uma demanda por visibilidade se tornou uma mobilização por dignidade, acesso e inovação em saúde.
Acompanhe os nossos canais para ficar por dentro dos próximos passos e de como participar ativamente dessa causa.
Informação é cuidado. Mobilização é mudança.
