A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) é uma doença rara, complexa e de alto impacto na vida de quem convive com ela.
Apesar de pouco conhecida, exige diagnóstico precoce, tratamento contínuo e acompanhamento especializado, pontos que ainda representam desafios no sistema de saúde brasileiro.
Com o objetivo de compreender melhor essa realidade e propor caminhos para melhorar o cuidado, a Crônicos do Dia a Dia, em parceria com a ABRALE e a Casa Hunter, lança o White Paper “HPN no Brasil: Análise Integrada e Recomendações”, um documento inédito que reúne dados, estudos e percepções sobre a jornada de quem vive com HPN.
Um retrato real da HPN no Brasil
O White Paper integra dados quantitativos e qualitativos provenientes de diferentes estudos realizados pelas três instituições, trazendo um panorama abrangente da doença no país:
- Análise sociodemográfica de pacientes com HPN no SUS, baseada em dados do DATASUS (2018–2022);
- Jornada do Paciente com HPN, com entrevistas individuais e grupos focais que revelam a experiência real dos pacientes;
- Estudo Netnográfico, que analisou milhares de publicações e interações online para compreender como os pacientes expressam seus sentimentos, dúvidas e expectativas sobre o tratamento e o cuidado.
Essa abordagem combinada revela um retrato fiel dos desafios enfrentados, desde a dificuldade no diagnóstico até os impactos emocionais e sociais da doença.
Leia agora o White Paper completo e conheça em detalhes a jornada dos pacientes com HPN no Brasil.
